現在息子が入っているNICUは週二回１時間ずつの厳しい面会制限となっていますが、何度か病院側と交渉して、現在は平日２時間、休日６時間の面会制限に緩和されました。24時間自由に面会可能な通常時より厳しく限られていることには変わりなく、非常に無念で…
夫婦で病院へ。手術に関して病院と面談。 手術不同意の意向を、文章を読み上げる形で伝えた。じゅうぶん見込みある手術を断るという意向なので、病院によっては、手術不同意ではなくいわゆる治療拒否と判断され、最悪医療ネグレクトと判断されて、親権停止、…
＜これまでの経過＞ 息子＝グレン、フォンタン循環目指す心疾患で生まれる（胎児期からエコーで方針決定） 生後7日目にカテーテル治療でガイドワイヤーが心臓の壁を貫き、長い蘇生で、重い低酸素性虚血性脳症（脳萎縮）に。 その後肝炎で死にかけ、早期のグ…
夫婦面会。男性看護師。人手が少なめ。 たんが溜まりやすかった？印象。 息子は基本的に起きてることがほとんどだった。 熱はなく、ミルクが20mlから40mlに増やすとのことで、飲めると良いなあと思った。 起きてる時間が長いと長いで、眠れているのかすこし…
1人で面会。 息子は吐いてしまったようで、3時間中2時間20mlにミルクを減らされていた。たまにぱっちり目を覚ますが、栄養が足りていないのか、疲れて眠ってしまっては、すぐに目を覚ますを繰り返していたような気がする。 そんなに痰が溜まっていないように…
夫婦で面会。14ー17時。 グレーのユニクロのメッシュを着せていた。13時頃にミルクを吐いてしまったようで、経管ミルク50mlを三時間で流すようにしたとのこと。本人は心拍が160超えが多く、目はしっかりしているようだが、視線が合う感じはあまりなかった。…
夫婦で面会。個室。10時から16時で一緒にいることができた。 心拍数が高く、視線がそこまで合うことはなかったが、ぞうさんでいないいないばあしたり、目を開けて覚醒している時はなるべく色々してあげた。ランチ、おにぎりで夫婦で20分弱で食べた。身体を拭…
夫婦で面会。11時から治療方針に関する面談が控えていたが、その手前で少し息子と会えるようで、息子のベッドに通された。いつも通りガウンを着て息子の顔を覗き込むと、ぼんやりした顔をしていた。「○○くん」と声をかけると目を大きく反応したので、眠かっ…
夫婦で、11時から今後の治療方針について医師と面談。これまでの経過で手術不同意をしていたことに関しては、「何もやらないよりやる後悔というが、介入なく亡くなる子と、介入でダメージを負って亡くなる子というのは違う。カテーテル治療での経験がある中…
夫婦で面会。 低血糖の影響で、二時間ゆっくりミルクを経管栄養で取るようになっていた。最初の方は起きていたけれど、ミルク飲んで寝ないのも不安なので、特にあまり遊ばず寝かせようと思い寝かせた。目がぱっちり開いている時はおもちゃで色々試みたが、今…
1人で面会。 隙のなさそうな看護師さんで圧を感じたが、抱っこの移動もとてもスムーズで、頼もしさを感じた。 息子は今日は調子良さそうで、抱っこしながら追視の練習のようなことをした。視線が合ったな、と思ったところで自分の顔を動かして呼びかけると、…
夫婦で面会。 看護師さんの動きがかなり不安げで、抱っこのための移動の際にかなりもたついた。息子も辛そうな表情が多かった。夫は抱っこ自体に不安を感じたようで、「こんなんなら抱っこしない方がいいんじゃないかなぁ」と言うので、夫が自信を無くすこと…
ひとりで面会。息子は寝ていたが、浣腸後、リハビリ前あたりから起きていた。 腹水によるお腹の張りが気になる。青く血管が浮き出るくらいにふくらんできてしまっていた。抗生剤のカテーテルが詰まり気味のようで、ルートを変えるという話がまた出てきた。 …
夫婦で面会。息子はぐっすり眠っていた。たまに、ふと一瞬目を開ける程度。おむつ替え。顔の湿疹が少しあり、ずっと気になっている。左腕のわきのカテーテルが少し詰まりやすいのか、ぴったり腕を閉じることがないように、と、C先生と看護師さんが話していた…
夫婦で面会。B先生から状況説明。「熱が上がりやすく、ここ最近調子も悪そう。感染症の細菌がくすぶっているかも。」ということだった。血管に通しているカテーテルに繁殖する可能性があるので、今のうちに入れ替えたいが、うちの場合、カテーテルを通す血管…
夫婦で面会。 隣の子どもが状態が良くないためか処置中で、人手がそこに割かれていた。「どうぞ」とにこにこ笑顔でベッドに通されたので、とくに心配もせずに面会に入ると、息子はぜいぜいしていた。元々心不全はあるが、いつもより断然心臓もバクバクだった…
生後98日。夫婦で面会。 息子は眠ったきりだった。たまに耳のすぐ横で名前を呼んだり、ガラガラを振ってみたりしたけれど、こんこんと寝ていた。夫は相変わらず、息子が寝ていると一緒にうとうとしていた。 私は息子の胸に手をやって、心臓の音を聞いたりし…
夫婦で面会。13時から。 「処置が入っているのでお待ちください」と言われ、待ったがなかなか終わらない。別の看護師さんがやってきて、「呼吸器の入替をしていました。今からレントゲンをとるので、今しばらくお待ちください」ということで、40分ほど待った…
夫婦で面会。13時から。道中、信号待ちのところ、夫から「目がヤバいよ」と指摘が入る。 面会制限がされるのではないかと思い、病院をどう説得しようか必死に考えるばかりだった。 今日は息子はうっすら目が覚めていた。頭を洗ってやって、おむつを替えたら…
夫婦で面会。13時から。 道中、「緊急事態宣言が出たら、面会大丈夫かな？」と夫が呟いた。わたしは毎日、面会に行く最中、そのことばかり不安に考えている。現在、NICUの面会制限は週3回一時間ずつ、と決まっている。それをなんとか交渉して、毎日の面会が…
夫婦で面会。14時から。昨日と同じ男性の優しげな看護師さんだった。 息子は終始寝ていた。特に睡眠薬は入っていないということだったが、時折ちょっかいを出しても起きなかった。 義父母からもらったお年玉を持たせて、写真を撮った。 息子が寝ていると、親…
夫婦で面会。 丁寧な男性の看護師さんだった。息子は上半身をぎゅっと反らせて？頭をぐいぐい動かす動作を繰り返していた。わたしは脳障害からくる麻痺、筋緊張では？と思ったが、夫は、どこか気持ち悪い箇所があるのでは？とすこし心配そうだった。 わたし…
義父母と夫と面会。ダメ元でおばあちゃんの抱っこを交渉したらOKをもらえた。義母は泣きながら抱っこしてくれて、ほんとうに良かった。義父も対面をおおむね喜んでいる雰囲気があり、「こっち見てるな。見えてるなこれは」という安心のような発言もあった。…
夫婦で面会。12時から。 今日は抱っこできるとのことで、夫婦15分ずつくらいで息子を抱っこをした。PICUにいるときは「人工呼吸器挿管後の抱っこは、安全性の面からかなり厳しい。できるとしたら、次は看取りのとき。」くらいの感覚で言われていたので、NICU…
ひとりで面会。12時から。 今日の担当の看護師さんは明るい感じだった。40分くらいほっといて、二人きりにさせてくれてありがたかった。その看護師さんは、他の赤ちゃんにもたくさん話しかけていて、こういう人はありがたいなと思った。 息子は結構起きてい…
夫婦で面会。 足の爪をふたりで切り、わたしはおむつ替えをした。息子は呼吸器がいやそうな動きが多かったように思う。 夫の祖父母面会について聞かれ、29日12時からの面会で話がついた。また、「28日に希望があれば息子の体調次第で抱っこができる」という…
生活が落ち着きはじめていることに気づき、布団に入ってからほんとうに嫌な気分になり、全く眠れなくなったので、やけな気分になり、酒を飲んだ。 一日一時間の面会で、家に帰って、ご飯を食べ、仕事をし、テレビを見て、たまに笑い、お風呂に入り、寝る。夫…
12時にNICU入室。今日はひとりで面会。 息子のところに行くと、看護師さんがおらず、だだっぴろい暗い空間でひとり、無表情でぱっちり目を開けていた。 結構衝撃的な画だった。ああ、さみしかったね・・・と手を握ったり声かけしているうちに看護師さんがき…
16時から一時間の面会。夫婦で。 クリスマスを祝った。 お店で買うとき、夫は時間を気にしてギフトラッピングを断ろうとしたが、結局ラッピングしてもらったのは、息子にプレゼントを理解できるできないは関係なく、ひとりの人への贈り物としてちゃんとその…
