現在息子が入っているNICUは週二回１時間ずつの厳しい面会制限となっていますが、何度か病院側と交渉して、現在は平日２時間、休日６時間の面会制限に緩和されました。24時間自由に面会可能な通常時より厳しく限られていることには変わりなく、非常に無念で…

夫婦で病院へ。手術に関して病院と面談。 手術不同意の意向を、文章を読み上げる形で伝えた。じゅうぶん見込みある手術を断るという意向なので、病院によっては、手術不同意ではなくいわゆる治療拒否と判断され、最悪医療ネグレクトと判断されて、親権停止、…

＜これまでの経過＞ 息子＝グレン、フォンタン循環目指す心疾患で生まれる（胎児期からエコーで方針決定） 生後7日目にカテーテル治療でガイドワイヤーが心臓の壁を貫き、長い蘇生で、重い低酸素性虚血性脳症（脳萎縮）に。 その後肝炎で死にかけ、早期のグ…

夫婦面会。男性看護師。人手が少なめ。 たんが溜まりやすかった？印象。 息子は基本的に起きてることがほとんどだった。 熱はなく、ミルクが20mlから40mlに増やすとのことで、飲めると良いなあと思った。 起きてる時間が長いと長いで、眠れているのかすこし…

1人で面会。 息子は吐いてしまったようで、3時間中2時間20mlにミルクを減らされていた。たまにぱっちり目を覚ますが、栄養が足りていないのか、疲れて眠ってしまっては、すぐに目を覚ますを繰り返していたような気がする。 そんなに痰が溜まっていないように…

夫婦で面会。14ー17時。 グレーのユニクロのメッシュを着せていた。13時頃にミルクを吐いてしまったようで、経管ミルク50mlを三時間で流すようにしたとのこと。本人は心拍が160超えが多く、目はしっかりしているようだが、視線が合う感じはあまりなかった。…

夫婦で面会。個室。10時から16時で一緒にいることができた。 心拍数が高く、視線がそこまで合うことはなかったが、ぞうさんでいないいないばあしたり、目を開けて覚醒している時はなるべく色々してあげた。ランチ、おにぎりで夫婦で20分弱で食べた。身体を拭…

夫婦で面会。11時から治療方針に関する面談が控えていたが、その手前で少し息子と会えるようで、息子のベッドに通された。いつも通りガウンを着て息子の顔を覗き込むと、ぼんやりした顔をしていた。「○○くん」と声をかけると目を大きく反応したので、眠かっ…