夫婦で、11時から今後の治療方針について医師と面談。これまでの経過で手術不同意をしていたことに関しては、「何もやらないよりやる後悔というが、介入なく亡くなる子と、介入でダメージを負って亡くなる子というのは違う。カテーテル治療での経験がある中…

夫婦で面会。 低血糖の影響で、二時間ゆっくりミルクを経管栄養で取るようになっていた。最初の方は起きていたけれど、ミルク飲んで寝ないのも不安なので、特にあまり遊ばず寝かせようと思い寝かせた。目がぱっちり開いている時はおもちゃで色々試みたが、今…

1人で面会。 隙のなさそうな看護師さんで圧を感じたが、抱っこの移動もとてもスムーズで、頼もしさを感じた。 息子は今日は調子良さそうで、抱っこしながら追視の練習のようなことをした。視線が合ったな、と思ったところで自分の顔を動かして呼びかけると、…

夫婦で面会。 看護師さんの動きがかなり不安げで、抱っこのための移動の際にかなりもたついた。息子も辛そうな表情が多かった。夫は抱っこ自体に不安を感じたようで、「こんなんなら抱っこしない方がいいんじゃないかなぁ」と言うので、夫が自信を無くすこと…

ひとりで面会。息子は寝ていたが、浣腸後、リハビリ前あたりから起きていた。 腹水によるお腹の張りが気になる。青く血管が浮き出るくらいにふくらんできてしまっていた。抗生剤のカテーテルが詰まり気味のようで、ルートを変えるという話がまた出てきた。 …

夫婦で面会。息子はぐっすり眠っていた。たまに、ふと一瞬目を開ける程度。おむつ替え。顔の湿疹が少しあり、ずっと気になっている。左腕のわきのカテーテルが少し詰まりやすいのか、ぴったり腕を閉じることがないように、と、C先生と看護師さんが話していた…

夫婦で面会。B先生から状況説明。「熱が上がりやすく、ここ最近調子も悪そう。感染症の細菌がくすぶっているかも。」ということだった。血管に通しているカテーテルに繁殖する可能性があるので、今のうちに入れ替えたいが、うちの場合、カテーテルを通す血管…

夫婦で面会。 隣の子どもが状態が良くないためか処置中で、人手がそこに割かれていた。「どうぞ」とにこにこ笑顔でベッドに通されたので、とくに心配もせずに面会に入ると、息子はぜいぜいしていた。元々心不全はあるが、いつもより断然心臓もバクバクだった…

生後98日。夫婦で面会。 息子は眠ったきりだった。たまに耳のすぐ横で名前を呼んだり、ガラガラを振ってみたりしたけれど、こんこんと寝ていた。夫は相変わらず、息子が寝ていると一緒にうとうとしていた。 私は息子の胸に手をやって、心臓の音を聞いたりし…

夫婦で面会。13時から。 「処置が入っているのでお待ちください」と言われ、待ったがなかなか終わらない。別の看護師さんがやってきて、「呼吸器の入替をしていました。今からレントゲンをとるので、今しばらくお待ちください」ということで、40分ほど待った…

夫婦で面会。13時から。道中、信号待ちのところ、夫から「目がヤバいよ」と指摘が入る。 面会制限がされるのではないかと思い、病院をどう説得しようか必死に考えるばかりだった。 今日は息子はうっすら目が覚めていた。頭を洗ってやって、おむつを替えたら…

夫婦で面会。13時から。 道中、「緊急事態宣言が出たら、面会大丈夫かな？」と夫が呟いた。わたしは毎日、面会に行く最中、そのことばかり不安に考えている。現在、NICUの面会制限は週3回一時間ずつ、と決まっている。それをなんとか交渉して、毎日の面会が…

夫婦で面会。14時から。昨日と同じ男性の優しげな看護師さんだった。 息子は終始寝ていた。特に睡眠薬は入っていないということだったが、時折ちょっかいを出しても起きなかった。 義父母からもらったお年玉を持たせて、写真を撮った。 息子が寝ていると、親…