1月27日

夫婦で、11時から今後の治療方針について医師と面談。
これまでの経過で手術不同意をしていたことに関しては、「何もやらないよりやる後悔というが、介入なく亡くなる子と、介入でダメージを負って亡くなる子というのは違う。カテーテル治療での経験がある中で、さらに介入して亡くならせてしまうリスクを取ることは、残酷な結果をもたらす」と考えていたことが要因にあることを伝えた。
とはいえ今回はまた状況が変わっているので、改めて考えを巡らすことも伝えた。

息子と面会。
心拍数が高く、熱があり今日は少し苦しそうな表情が多かった。
おもちゃで遊ぶような雰囲気ではないね、と話しながら、よしよしして、少しでも楽なように願った。
途中から先生がカテーテルのラインのテープの貼り直しをした。夫は血を見るのが苦手なので席を離れて、息子のすぐそばの窓から病院の中庭が見えることに気づき、「逆に中庭からでも息子の部屋が見える」と少し喜んだりした。カテーテルはとてもとても細いので、これは入っていても殆ど違和感はないだろうなと思った。（接合部はテープで固定しまくっているので違和感があるだろうが）
その後おむつ替え。おしっこもうんちもたくさん出ていた。

おでこをつけて帰宅。