1月18日

夫婦で面会。
息子はぐっすり眠っていた。たまに、ふと一瞬目を開ける程度。
おむつ替え。
顔の湿疹が少しあり、ずっと気になっている。
左腕のわきのカテーテルが少し詰まりやすいのか、ぴったり腕を閉じることがないように、と、C先生と看護師さんが話していた。
C先生から夫に状態説明。
私は参考程度に聞き流しで聞いていた。
腹水の治療のためにミルクを変更したが、改善傾向にないのが気がかりだが、一週間くらい様子を見ようということだった。

抱っこ。
移動の際呼吸器がずれて苦しいのかイヤイヤして、その後少し起きていたが、すぐ寝た。
完全に眠ってしまって、くったりとした左手の重力が愛おしかった。

夫に移動。
夫も色々話しかけたり、足を触ったりしていた。

体重は4700台になっていたが、腹水がだいぶ増えてきているので、身体の肉付きで増えているのかは不明そうだった。

その後、担当の看護師さんからヒアリング。
日常に困っていたり、不安に感じていることはないか？という趣旨。

・長期戦になり、目標も定まらないので、心の置き所がない
・急に深刻な状態を医師から告げられることがあるので、なるべく日々、深刻度合いは共有してほしい
・口からミルクを飲める子は都度抱っこしてもらえるし、声を出して泣ける子はあやしてもらえるが、息子はどちらもできないので、他の子どもに比べても構ってもらえないのではないか不安。なるべく構ってやってほしい。
・叶うなら一度は家に連れて帰りたい

というようなことを言った。